对于小小的家族来说，上学曾经是遥不可及的。小萨夫（Shitou）是一个患有脊柱肌肉萎缩的孩子。当他被诊断出时，医生告诉他，他可能没有两年的生活，当时中国无法治愈。幸运的是，五年来，肖一直在寻找医疗和请求医学，在国家医疗药物目录目录中进行了两次谈判，使小萨特（Shitou）越过了生与死的门槛，还允许肖·索迪（Shitou）开始新的生活。今年9月，小野蛮人在社会各部门的照顾下成功进入了主要学校。面对新的生活，这个孩子和家庭经历了七年多的折磨，但同时受到痛苦和运气的青睐？肖shitou于2018年3月出生，今年7岁半。当她出生时，小米与其他孩子一样好，健康。但是8个月后，与儿童相比f相同的年龄，小米在开发它方面存在问题。在去了许多医院旅行后，医生根据他或她的经验来评判孩子可能患有SMA，这是脊柱肌肉萎缩。什叶派的父亲说，那一刻，他和他的妻子感到。因为根据之前发现的信息，当时这种罕见疾病中没有特殊的药物。一些医生告诉他，在当前的医疗状况下，几乎没有可能治愈孩子。爸爸Shitou无法接受这样的真理，一家人无法将这种小的生命献给世界。但是，寻找医疗的结果变得越来越绝望。所有医生说，这种疾病当时无法治愈。后来，Shatou的父亲听说国外有一种特殊的毒品。注射的价格约为90万元。每年需要六次注射，这是高空价格超过500万元的。没有在中国购买的渠道。在2019年初，一种特殊药物可以治愈SMA，纳内烯烯注射，被批准进入中国，但注射量为70万元，每年6次注射量超过400万元。对于小米家族来说，这实际上是一个高昂的代价。 Shi Tou Dad发现Jinan医疗保险局向有关相关医疗保险单的问题提出了问题。在此期间，开始了有关保险目录的谈判。 NA电视台记者Shi Tou加入了一组患者。该小组中的所有人都期望钠钠可以进入医疗保险。总体上，Shatou的父亲去了北京的相关部门报告该问题，希望该药物有机会进入保险谈判目录。但是在2019年，医疗保险的医疗保险谈判仅开始了两年。他们仍然有一些与一些跨国制药公司交谈的经验，以及许多稀有疾病的创新药物E刚进入中国市场。在那一年，制药公司要进行鼻钠注射量没有主动宣布，该药物最终未能进入那年的医学保险目录。这个家庭没有希望服药的希望，但他们都不想放弃。由于几乎绝望的康复无助，家庭只能通过为孩子提供不断的康复训练来延迟小岩石的萎缩。 1234全文是下一页总数4页